[1] Nota bene : AMP = Aide Médical à la Procréation = PMA (Procréation Médicalement Assistée).

Aujourd’hui on va parler d’un truc qui barbe tout le monde : la loi !

Alors oui, moi aussi j’étais comme vous : la loi c’est pénible, c’est pas clair, c’est long… Mais je tiens à vous en parler parce que celle-ci, elle est hyper importante pour TOUTES les Fivettes de la terre et leur chéri.

Déjà je tiens à dire que j’ai bossé hein ! Parce que, après les cours de latin et de médical (assez facile pour une secrétaire médicale qui voulait être sage-femme) je me suis lancée dans les cours de juriste. Lol.

Je vais vous expliquer ce que c’est et vous l’expliquer en français (c’est mieux hein).

Alors la loi de Bioéthique c’est quoi ?

Si on prend une définition simple (qu’on trouve au bout de 10 min) ça donne ça :

Bioéthique en latin ça dit : bio (vivant), et éthique (ce qui est bon et utile pour l’homme).

Voilà, vous savez tout ! Non je rigole.

La bioéthique si vous voulez, c’est la loi qui encadre les activités médicales et de recherches qui utilisent des éléments du corps humain (greffes, [1]AMP, recherches sur les embryons et cellules embryonnaires, dépistage de maladies génétiques).

Son but c’est de répondre aux questions que peut soulever le progrès scientifique au regard des valeurs de notre société et de garantir le respect de la dignité humaine ainsi que la protection des plus vulnérable contre toute forme d’exploitation.

Ne vous endormez pas please ! Ça va devenir intéressant mais il faut bien qu’on sache de quoi qu’on parle et qu’est-ce que ça veut dire.

Cette loi est régulièrement révisée car la médecine évolue tous les jours. Les techniques changent, les enjeux changent, la société aussi change... donc la loi change.

Alors, pourquoi je vous en parle aujourd’hui ? Parce qu’en ce moment on en parle beaucoup mais pas assez à mon goût et surtout, on n’en parle pas à tout le monde.

Depuis le début des Fivettes, vous savez, on en a parlé ; la PMA on n’en parle pas tant que ça.

Ou en tout cas, on ne se sent pas concernés si on ne le vit pas et même s’il y a des proches qui le vivent, ça reste très flou tout ça.

Je vous en parle aussi car la loi de bioéthique est en cours de révision à l’heure où je vous écris et sera votée le 27 juillet 2020 (normalement). Et la loi de bioéthique a besoin de VOUS !

De vous tous !

ON a besoin de vous, nous, les Fivettes.

Ce n’est pas parce que vous n’êtes pas des patients de PMA que votre avis ne compte pas, loin de là.

Ce chapitre va être délicat pour moi, parce que la loi, bah c’est de la politique et moi, je n’ai pas la sainte parole qu’il faut absolument suivre.

Je vais donc essayer, au maximum, d’être neutre.

Je vais vous exposer ce qui a été demandé comme changement, les avis pour, les avis contre et je vous glisserais le site sur lequel vous pouvez soutenir les Fivettes dans ce changement de la loi.

Allez, après cette belle intro bien pompante… c’est parti !

Je ne vais pas vous sortir tout le texte de loi, mais juste vous expliquer les grandes lignes, en tout cas celles qui me semblent importantes.

Si vous souhaitez connaître le détail, je vous invite à faire quelques recherches car comme je vous disais, je n’ai ni la sainte parole ni la science infuse.

Je commence par des petites informations sur ce qu’était la loi de bioéthique avant ce nouveau projet de loi.

Pour le moment l’article premier de la loi dit que :

Art 1 : La PMA est autorisée aux couples hétérosexuels, vivants, en âge de procréer.

À une période la loi disait qu’il fallait être marié pour entrer en parcours PMA.

Avant 2011 (année de la dernière révision de la loi), pour le don d’ovocytes, la loi disait qu’il fallait déjà avoir des enfants.

En 2011, la loi s’est élargie et a donné l’autorisation aux nullipares (femmes n’ayant jamais eu d’enfant) de faire don de leurs ovocytes, elles aussi.

Cependant, les décrets qui doivent être signés pour appliquer cette loi n’ont été à l’époque signés qu’en 2016.

C’est long la loi hein.

Les associations de PMA (ex ; le collectif BAMP, grâce à qui j’ai pu avoir autant d’information via leur site), ainsi que des associations de médecins et les associations LGBT (Lesbiennes, Gays, Bisexuels et Transexuels) demandent donc la réévaluation de la loi de bioéthique.

Comme je vous le disais, toutes les lois sont amenées à évoluer de par l’évolution de la société, l’évolution de la médecine… etc.

Rappelons quand même qu’en 1800 une loi interdisait aux femmes le port du pantalon. Cette loi a été abrogée seulement en… 2013. Oui, oui, oui, vous ne rêvez pas. Bon elle avait été partiellement levée en 1892 et 1909, mais quand même.
Donc heureusement que la loi évolue hein.

Revenons à notre loi de bioéthique.

Aujourd’hui, les changements demandés, et dont je tiens à vous parler, sont les suivants :

- La PMA pour toutes (femmes seules et couples lesbiens).

- Le Double don

- Le DPIA

- L’AMP post-mortem.

On va les prendre point par point, parce que je vois déjà des yeux ébahis à travers l’écran et vos cerveaux en mode (DPIA kézako ? AMP post-mortem keskecé)

1-PMA pour toute :

C’est-à-dire rajouter les couples lesbiens et les femmes seules et non plus uniquement la cause pathologique (infertilité médicale).

Le problème, c’est que les politiques veulent carrément retirer le critère pathologique. Vachement plus simple pour ouvrir la PMA pour toutes, sauf que ça voudrait dire qu’un couple qui ne rencontre aucune difficulté à enfanter (raison médicale ou sociétale) serait en droit d’avoir un suivi AMP.

Bon en soi, s’il y en a parmi vous qui me lisent et n’ont pas de soucis, vu mon récit, je doute que vous alliez vous taper un parcours PMA pour le fun.

Les politiques voulaient également rajouter des évaluations psychologiques avant l’entrée en parcours AMP. Les associations et les représentants médicaux ont catégoriquement refusé en indiquant que le parcours PMA était déjà suffisamment lourd à porter.

2-Double dons :

C’est-à-dire autorisé la PMA aux couples stériles (infertilité double) un don de gamète mâle (spermatozoïde) et femelle (ovocyte).

Aujourd’hui, une AMP doit être réalisée avec au moins 1 des deux gamètes du couple. C’est-à-dire, soit la femme a des ovocytes, soit l’homme a des spermatozoïdes.

Évidemment dans certains cas, malheureusement, aucun des membres du couple ne produit de gamète.

Pour ces couples totalement stériles ou avec une infertilité complexe qui ne permet pas d’utiliser leurs gamètes, on propose le don d’embryon, mais pas de double don.

La différence avec le don d’embryon ?

Lors d’un don d’embryon, c’est un couple (comme Jules et moi) qui est en parcours d’AMP et qui, une fois son projet de parentalité terminé (1, 2, 3 enfants ou plus… bref quand on se dit c’est bon on a le nombre d’enfants que l’on souhaite) fait don de ses embryons.

Le double don, c’est un donneur lambda et une donneuse lambda (2 inconnus en somme) qui ont fait un don de sperme et un don d’ovocyte.

Et c’est avec ce sperme inconnu et cet ovocyte inconnu que l’on va créer un bébé.

Ça change quoi me direz-vous.

Ben pour certains couples, c’est plus évident d’accepter de faire un bébé avec deux gamètes de personnes qui ne se connaissent pas, plutôt que d’utiliser le fruit de l’amour d’un autre couple.

Chacun son point de vue, personnellement je ne suis pas à leur place et honnêtement je ne sais pas ce que je préfèrerais, donc je ne juge pas, je comprends, j’entends.

3-Le DPIA :

Le Diagnostic Pré-Implantatoire des embryons Aneuploïdes.

Qu’est-ce que c’est que ce charabia ?

Alors je vais peser mes mots, je ne veux froisser personne, mais c’est un peu LE point important.

Un embryon aneuploïde c’est un embryon qui ne comporte pas le bon nombre de chromosomes, soit trop, soit moins (exemple une trisomie 21, 13, 18 ou autre paire de chromosomes, un seul chromosome au lieu de 2 ou tout autre problème chromosomique).

Ce que les associations demandent dans ce contexte, c’est un dépistage de ces embryons. Pourquoi ?

Eh bien car ces embryons sont, généralement, non viables. C’est-à-dire que la femme va faire une fausse couche.

À cause des problèmes de pollution, de perturbateur endocriniens, les ondes, etc., etc., l’être humain au fil des années, ne sait plus faire les bébés, lol. On fait des embryons avec des « défauts » chromosomiques.

En gros plus les années avancent, plus il y a de couples concernés par l’AMP car plus il y a de problèmes de fertilité.

Parmi ces problèmes de fertilité, il y a tout ce qui est lié au caryotype (rappelez-vous le tableau des chromosomes).

Je précise que les associations demandent ce DPIA dans des cas particuliers ;

- Au cours des FIV uniquement

- Pour des femmes qui ont déjà subi des fausses couches

- Des femmes de plus de 35 ans

- Ou des femmes qui n’ont eu aucune accroche d’embryon.

Et uniquement dans ce cadre-là.

Il faut savoir que lors d’une FIV, dans 60% à 80% des cas, les embryons sont aneuploïdes mais seront transférés quand même car à ce jour on ne fait pas de diagnostic pour connaître le nombre de chromosomes de l’embryon.

Parmi ces embryons aneuploïdes, seulement 3% sont viables mais comporteront une trisomie (21, 13 ou 18).

Les 97% restant sont non viables et donc se solderont par une fausse couche. 97% j’insiste.

Bon déjà la PMA ce n’est pas cool, vous le savez, on en chie mais en plus on a ce risque de fausses couches.

Alors oui, comme toutes les femmes, je sais. J’entends déjà les petites voix du fond le crier haut et fort, personne n’est à l’abri d’une fausse couche.
Sauf qu’en PMA, on n’est pas tombée enceinte naturellement. Vous avez lu le parcours d’Audrey et de Yil ; 6 ans ! 6 ans de bataille pour finalement peut-être enchaîner les fausses couches ?

La question des associations c’est : « Pourquoi rajouter cette épreuve quand elle peut être évitée ? ».

Là où cela fait débat, c’est que beaucoup de personnes crient au scandale en disant que : « Ils veulent tuer des bébés atteints de trisomie ».

Ce n’est pas le but, loin de là.

Remettons les choses dans leur contexte s’il vous plaît, prenons tous les éléments.

Lors d’une grossesse lambda, les femmes ont le choix de réaliser ou non, au 3e mois, une prise de sang pour vérifier le risque de trisomie (il s’agit du DPN = Diagnostic Pré-Natal).

Si cette prise de sang est positive, elles ont le choix de poursuivre ou non leur grossesse.

C’est un choix ! Un choix qu’il faut respecter et qui est propre à chacun !

Là en PMA, on ne demande absolument pas de détruire d’office les embryons porteurs de trisomie.

Je précise car en gros c’est ce qui se dit hein.

Ce que les associations demandent, c’est déjà, de ne pas implanter les embryons aneuploïdes non viables (les 97% qui de toute façon n’aboutiront pas, car génétiquement non viables).

Cela permettrait d’éviter le traumatisme de la fausse couche (en plus de ce putain de parcours du combattant) et surtout, surtout de raccourcir la durée des parcours et donc le financement aussi.

Pour ce qui est des embryons aneuploïdes viables (ceux porteurs de trisomie donc), le DPIA permettra simplement aux femmes d’être informées et de faire un choix (au même titre que celui qui est fait à la prise de sang des 3 mois de grossesse) avant l’implantation.

La seule différence entre le DPIA et le DPN pour ces 3% d’embryons aneuploïdes viables, c’est que la femme saura avant implantation si l’embryon est porteur de trisomie ou non et elle aura le choix d’accepter ou non l’implantation.

À savoir que pour les femmes qui sont enceintes naturellement, ce dépistage est donc proposé au 3e mois et, dans plus de 96% des cas où il y a trisomie, les femmes choisissent d’interrompre la grossesse.

Alors je sais que certains vont se dire : « pourquoi en PMA on aurait le choix d’éviter une fausse couche alors que celles qui tombent enceintes naturellement le vivent » (encore une fois c’est des phrases que j’ai lu sur internet hein je n’invente pas).

Parce qu’en PMA, en FIV notamment on a droit qu’à 4 essais ! Quand on ne peut pas tomber enceinte naturellement, on a le droit, gratuitement, à 4 tentatives FIV.

On n’a pas choisi d’être infertile, on se passerait bien de tout ce parcours de merde croyez-moi.

On flippe à chaque tentative en se demandant si ça va s’accrocher alors qu’on pourrait déjà éviter une grande partie de ces fausses couches avec le DPIA.

Là je vous parle des 97% d’embryons aneuploïdes non viables, parce que les 3% viables c’est en fonction de chacun.

Je vous l’ai dit, chacun son avis, chacun sa pensée mais pas de jugement. Je ne juge ni les femmes qui poursuivent la grossesse ni celle qui y mettent un terme car c’est juste personnel et ça ne nous regarde pas.

Je vous explique simplement, ce que le DPIA apporterait en PMA.

Que vous trouviez cela positif ou négatif (selon votre point de vue), ce diagnostic permettrait de réduire le temps de parcours et de limiter les traumatismes.

Je vous invite juste à imaginer 2 secondes ce parcours, long, pénible et à la fin on a 60% à 80% des embryons qui sont aneuploïdes.

Et sur ceux-là 97% sont non viables.

Ils ne donneront donc jamais rien, ils ne se développeront plus arrivés à un certain stade et vont donc, naturellement, se décrocher voire ne pas s’accrocher du tout.

Imaginez ces chiffres sur 4 tentatives… et maintenant je vous laisse vous faire votre opinion si c’était votre situation.

Cette technique permettrait d’alléger ce parcours, de le raccourcir et de résoudre des problématiques

Ce que les associations veulent aussi, en ce qui concerne maintenant les 3% d’embryons aneuploïdes viables, c’est que le choix proposé aux femmes qui tombent enceintes naturellement lors de la prise de sang des 3 mois soit proposé aux femmes en FIV avant de débuter la grossesse. Et cela afin de limiter les fausses couches, les IMG (Interruption Médicale de Grossesse) et donc des traumatismes supplémentaires dans un parcours qui est déjà compliqué et lourd.

J’insiste bien sur le mot choix.

Les associations ne demandent pas la destruction des embryons aneuploïdes viables, elles demandent que les femmes aient le choix et que ce choix intervienne avant de débuter la grossesse.

Pour le moment il existe un DPI (Dépistage Pré-Implantatoire) réservé aux familles qui ont des antécédents de maladies génétiques graves (mucoviscidose…etc.).

Pour ces couples, on va donc faire un dépistage afin de ne pas implanter les embryons porteurs de la maladie génétique.
Cependant, on ne contrôle que cette maladie-là, mais pas les aneuploïdes.

Pour information, ce test se pratique sur un embryon de 3 jours, par prélèvement de 2 cellules. Ce test n’a absolument aucun impact sur le développement de l’embryon ni sur le futur de l’enfant.

4-AMP post-mortem :

Ah les grands mots. Je vois vos yeux ronds ! « Mais qu’est-ce que c’est que ce truc glauque ? ».

Alors oui dit comme ça, ça fait peur.

Mais je vais vous expliquer et peut-être que vous verrez ces mots sous un autre angle pour les 200 personnes par an qui sont concernées.

L’AMP post-mortem, ça veut dire autoriser la réalisation d’un transfert si le conjoint décède en cours de parcours. Ça fait moins glauque déjà normalement, même si encore une fois, chacun son opinion.

Aujourd’hui, si ce cas arrive en tant que femme si notre conjoint décède en cours de parcours, on ne peut pas utiliser les embryons obtenus avec le conjoint.

En revanche, on peut les donner à un autre couple, les détruire ou les donner à la recherche.

Si l’AMP pour toute est acceptée mais pas l’AMP post-mortem, ça veut dire qu’en tant que femme, si Jules décède (ne parlons pas de malheur mais je prends un exemple concret pour vous) je peux faire don de nos embryons ou les détruire.

Mais si je veux un enfant en tant que femme seule du coup, je devrais faire appelle à un don de sperme.

Ça veut dire quand même, que je ne pourrais pas utiliser les embryons obtenus avec l’homme de ma vie qui vient de décédé mais que je peux faire un enfant avec un parfait inconnu et qu’en plus je devrais détruire ou donner à quelqu’un les embryons obtenus avec mon homme.

Je vous laisse vous faire votre avis, j’ai dit que je restais neutre (mais bon je pense qu’on sent bien les glandes qui me montent à la gorge).

Pour info : Aujourd’hui, pour le sénat, il est hors de question d’autoriser l’AMP post-mortem.

Cela concerne moins de 200 personnes par an (ce qui paraît peu mais n’est pas rien pour ces 200 femmes qui doivent faire un double deuil).

PS : On parlait tout à l’heure du DPIA et de certaines personnes qui voyaient cela comme « un meurtre de bébés porteurs de trisomie ». Pourtant, actuellement, la loi nous autorise à détruire nos embryons lorsque notre projet est terminé et cela ne relève pas du meurtre. En cas de décès du conjoint, on nous propose aussi la destruction des embryons.

Imaginez, on obtient 8 embryons, il faudrait que l’on fasse 8 enfants ?

On peut aussi les donner, mais cela est propre à chacun. Encore une fois, c’est un choix, et un choix c’est personnel et surtout, ça se respecte.

En conclusion :

Oh là ! Je me croirais presque en train d’écrire une thèse lol.

Intro, développement, conclusion… « Be or not to be »… là n’est pas la question. Pardon je m’égare, overdose de juridique.

J’espère que vous aurez appris des choses. J’espère aussi, bien évidemment, avoir touché vos petits cœurs.

J’espère qu’un jour la PMA ne sera plus aussi abstraite pour le commun des mortels (moi inclus hein parce que j’en ai bouffé des textes et des vidéos pour vous écrire cet épisode… et j’étais à la bourre en plus ah ah).

Il y a encore tellement (trop) de chose que l’on ne connaît pas, que l’on ne comprend pas sur la PMA et pourtant, plus les années passent et plus nous serons concernés.

Quelques chiffres : (désolée, aucune info pour le moment après 2015)

Aujourd’hui, nous sommes environ 10% des couples à être en AMP.

En 2015, 145 255 tentatives d’AMP ont été recensées.

Sur ce chiffre :

- 54 000 en insémination.

- 41 670 en FIV ICSI

- 20 550 en FIV classique

- 28 850 transferts d’embryons

Selon l'Agence de la biomédecine, 24 839 enfants sont nés grâce à l’AMP en 2015, soit 3,1 % des enfants nés dans la population générale cette même année.

Je veux remercier le collectif BAMP, que je suis sur Instagram et qui m’a permis de tout simplement comprendre la loi qui régit un peu (euphémisme) ma vie en ce moment.

Je veux remercier tous ces hommes et toutes ces femmes qui portent les voix des Fivettes jusqu’à nos dirigeants qui votent les lois.

Vous avez lu, vous avez votre avis et je le respect quel qu’il soit. Si vous voulez soutenir les changements proposés, voici le lien de la campagne Factio qui vise à alerter les dirigeants afin de leur faire prendre conscience du nombre de femmes et d’hommes qui veulent ces changements.

Ci-contre le lien de la campagne « Factio » pour celles et ceux qui veulent soutenir les changements de la loi de bioéthique :

https://www.factio.org/campagne/48/Vote-POUR-la-PMA-(projet-de-loi-bio%C3%A9thique)

Ci-contre le lien d'un replay d'une conférence sur la PMA qui est très intéressante, mais dure 1h donc je comprendrais que ça ne vous intéresse pas, cependant si cela vous tente : https://www.comnco.com/best-of-esrhe-1607

Dimanche prochain il se peut que l’on retrouve Jules et Ève pour la suite de leur aventure. Je précise que le titre sera « Les Fivettes, suite et fin. Partie 1 » mais nous sommes encore loin de la fin.

Je ne peux juste pas vous parler de loi à longueur de dimanche même si c’est évidemment important et intéressant.

Donc pas de faux espoirs, Jules et Ève reviennent mais leur parcours est loin d’être terminé, même s’il avance.

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