2. ENTRETIENS AVEC LES PATIENTS

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La réalisation de ces entretiens a été une réelle difficulté.

25 patients ont été contactés mais 4 entretiens seulement pourront être réalisés.

Il existe tout d’abord des difficultés techniques : l’éloignement géographique réduit les possibilité d’une rencontre. Plusieurs patients peuvent communiquer uniquement par téléphone portable, ce qui est peu approprié à un entretien de cette nature.

Je note aussi une forte réticence des personnes pour s’exprimer sur le sujet car je ne suis en aucune manière impliquée dans la relation de soins. Pourquoi dans ces conditions, accepteraient-elles de parler avec moi d’un épisode douloureux de leur vie et de leur intimité : « vous savez de quelle partie du corps, je souffre ? » me dira une patiente.

Lorsque je parle d’un questionnaire, je sens un certain rejet : « encore un questionnaire ! » et une certaine indignation : « Je veux bien parler avec vous, avec grand plaisir, mais je ne veux pas répondre à votre questionnaire, je suis contre, cela n’a pas d’intérêt ». J’accepterai donc de rencontrer Pierre selon ses conditions.

J’éviterai soigneusement ensuite d’employer ce terme, demandant simplement aux personnes de témoigner de leur expérience. Quatre d’entre elles ont accepté de me rencontrer :

• Eliane, 71 ans, présente une tumeur du sein gauche. Elle a bénéficié dans un premier temps d’une tumorectomie du ganglion sentinelle. Elle est hospitalisée 5 jours dans le secteur « protégé ». Je rencontre Eliane à sa sortie d’hospitalisation. Elle est souriante et dynamique et me dit à la fin de l’entretien qu’elle a apprécié notre discussion.

• Annie, 52 ans, présente un cancer du col utérin pour lequel une curiethérapie pré-opératoire est indiquée. Elle est également hospitalisée en secteur protégé 6 jours durant. Je rencontre Annie trois semaines après son hospitalisation. Elle a accepté avec beaucoup d’enthousiasme de parler de son histoire.

• Pierre, 63 ans, présente un cancer de la prostate. Avant la curiethérapie, il a bénéficié d’une radiothérapie externe. Il est hospitalisé 5 jours en secteur conventionnel. Je le rencontre trois semaines après son hospitalisation. Pierre pensait qu’une fois de plus, on l’appelait à propos de sa carte vitale. Lorsque je lui parle d’éthique, il est stupéfait et me dit combien il est heureux de cela. Il me demande cependant de faire une croix sur mon questionnaire, c’est anti-éthique…

• Sébastienne, 44 ans, présente un cancer du col utérin. Avant la curiethérapie, elle a bénéficié d’une radio-chimiothérapie. Elle est hospitalisée durant 6 jours, un séjour partagé entre secteur conventionnel puis secteur « protégé ». Je rencontre Sébastienne à sa sortie. Sympathique et souriante, elle accepte volontiers cette rencontre.

Les entretiens semi-directifs laisseront aux patients la possibilité d’exprimer librement leur point de vue avant de considérer les propositions de réponse.

2.1– La curiethérapie et l’information

Avant les explications du médecin, saviez-vous en quoi consistait la Curiethérapie ?

• Eliane : « Absolument aucune idée ».

• Annie : « Non absolument pas et quand j’en parle autour de moi, les gens ne savent pas du tout de quoi il s’agit. »

• Pierre : « La seule image que j’avais, c’était Pierre et Marie Curie ».

• Sébastienne : « Non absolument aucune idée et aucune image ».

Comment jugez-vous les informations concernant la Curiethérapie et les conditions du traitement ?

• Eliane : « J’ai rencontré le radiothérapeute qui m’a dit on va vous faire une curiethérapie sur cinq jours. Il m’a bien expliqué.

Lors de la première curiethérapie, quand je suis rentrée en salle, l’infirmier (je pense que c’était un infirmier) m’a tout expliqué, il m’a très bien expliqué et mis en confiance. Pour moi, les informations ont été très compréhensibles et adaptées ».

• Annie : « Pour moi, les informations ont été compréhensibles. Concernant la curiethérapie, les informations m’ont été données à distance de l’annonce. Par contre, ce qui m’a été dit au moment de l’annonce, je n’étais pas en mesure de comprendre. Je lisais et relisais les informations écrites… il faut digérer et durant un moment, je n’étais pas capable de recevoir d’autres informations. Par la suite, lorsque je revoyais le médecin, je préparais une liste de questions et il répondait. Il m’a même fait des schémas pour que je comprenne bien ».

• Pierre ne donnera pas son sentiment sur la qualité des informations. Il regrette des informations trop techniques et des entretiens médicaux qui manquent d’humanité. « Ce sont des techniciens extrêmement compétents, extrêmement brillants. Ils leur manquent l’essentiel, l’intelligence du cœur, la véritable intelligence, elle se trouve là ».

• Sébastienne : « Pour le déroulement du traitement, j’ai été bien informée par le médecin, il m’a bien expliqué mais par contre, j’ai été étonnée par ce qu’on m’a dit et ce que j’ai vécu. On m’avait dit par exemple que je serais dans une chambre stérile et que je ne n’aurais pas droit aux visites mais en fait non ».

2.2 – Le consentement

Quels arguments vous ont convaincu de faire ce traitement ?

• Eliane : « Des avis identiques de plusieurs médecins en qui j’ai toute confiance et que je connais de longue date : mon médecin traitant, le gynécologue. Lorsque j’ai rencontré le chirurgien au Centre, le Dr Y, je ne me suis plus du tout sentie la même. Elle m’a dit Madame, je vais vous guérir. Cela a été ses premiers mots. Sur le chemin du retour, j’ai eu l’appel d’un proche qui m’a dit « à entendre ta voix…tu as une voix comme quelqu’un qui…. J’étais vraiment en confiance. Depuis ce moment là, l’angoisse a disparu ».

La curiethérapie faisait partie du traitement. Consentir a été assez facile.

• Annie : « La guérison ! Tous les médecins que j’ai consultés (généraliste, gynécologue, et oncologue) avaient le même avis. Le radiothérapeute m’a dit : vous, on va vous guérir. C’est là qu’il y a l’intimité qui se crée avec le Docteur et le patient. Là, il entre dans votre intimité complètement. Pourquoi, parce que vous pleurez, parce que vous avez des émotions… Ça fait partie de l’intime ça. Le consentement a été assez facile parce qu’on était à distance de l’annonce et j’avais eu le temps de digérer la situation. »

• Pierre rapporte des avis thérapeutiques divergents sur le schéma thérapeutique à mener et des propos déconcertants : « La première chose que le chirurgien m’a dite … , je n’avais rien demandé moi, c’est Mr …je vais vous dire une chose : vous allez guérir. Je vois dans la foulée le Dr… et je lui rapporte les propos très optimistes du chirurgien. J’espère que vous allez confirmer son jugement. Alors il m’a dit s’agit-il d’être optimiste ou réaliste ? Je lui dis réaliste. Alors il me dit, « vous avez une chance sur deux. »… Ça fait mal par contre. Il m’assassinait 50 – 50 parce que qu’est-ce qui vient …. c’est que j’ai une chance sur deux de mourir…

Alors est-ce que j’avais confiance ? oui parce que sinon, je ne l’aurais pas fait… J’ai confiance par intelligence. C’est le seul acte. Je n’ai aucune confiance dans le système médical car dans le savoir est déjà contenu le pouvoir ».

• Sébastienne : « ce qui m’a rassurée, c’est l’examen de mon dossier par plusieurs spécialistes de trois hôpitaux (Ajaccio, Nice, Marseille). Lorsque le médecin m’a dit « c’est à vous de choisir si vous voulez ou pas »… Ah bon, j’ai le choix, alors j’ai hésité… J’ai hésité parce que j’avais peur, j’appréhendais vraiment… Mais je me suis dit non, il faut le faire… Et j’ai donné mon accord lors de la consultation ».

2.3 – La relation avec le corps médical et les soignants

Pensez-vous que le corps médical se préoccupe du respect de l’intimité du patient ?

• Eliane est agréablement surprise de l’accueil des soignants : « Je ne pensais pas trouver le personnel si accueillant et gentil envers le malade. J’avais beaucoup d’appréhension au départ car je n’étais jamais allée à l’hôpital de ma vie mais tous les gens qui se sont occupés de moi, à tous les niveaux, ont tous été très humains ».

• Annie : « Je pense que le corps médical se préoccupe d’apporter les soins qu’ils doivent aux patients mais qu’il n’a pas la possibilité matérielle de se préoccuper de l’intimité du patient. J’ai senti une désorganisation, un manque de temps. Alors ça dépend aussi des personnes, il y a des personnes qui savent se poser en peu de temps ».

• Pierre : « Ce sont de très bons techniciens, ce que je reproche, c’est qu’ils saucissonnent, c’est qu’il n’y a pas de globalité. Ils sont dans la technique, pas dans l’écoute ».

• Sébastienne : « Je ne sais pas trop parce que pour la toilette intime par exemple, un infirmier est venu. Il ne m’a pas demandé si cela me dérangeait… Je n’ai pas été choquée car je ne suis pas pudique, mais j’ai trouvé cela étrange, qu’il ne me demande pas si j’étais gênée ».

Au cours de votre prise en charge, certaines questions ou propos vous ont-ils semblé indiscrets ?

Aucun propos n’est apparu indiscret aux patients interrogés.

Au cours de votre prise en charge, quelles actions des médecins et soignants ont été bienfaisantes à votre égard ?

• Eliane : « L’accueil chaleureux du chirurgien m’a mise en confiance. Je l’ai d’ailleurs remercié. Je suis sortie transformée et j’ai vécu du 7 au 19 juillet un temps de relaxe. Je n’étais plus dans l’angoisse alors que je suis d’une nature plutôt anxieuse ».

• Annie : « J’ai senti de la compassion chez le personnel soignant… J’ai beaucoup apprécié aussi lorsque la personne qui fait le ménage, c’est quelqu’un qui a du caractère… est venue. Elle me dit « comment allez-vous aujourd’hui ? » et puis elle a pris un temps pour parler… On a échangé. De même pour le brancardier, personne ne l’avait appelé… Il me dit : « je vais m’asseoir, je vais prendre cinq minutes et on va parler ». Vous vous dites, tiens c’est sympa… Je les intéresse ».

• Pierre : « Tout le monde est sympathique mais tout le monde est dans un système totalement fermé et perverti… De fait, tout le monde est victime ».

• Sébastienne : « j’appréhendais beaucoup pour l’ablation du matériel. On est endormi pour le mettre mais pas pour l’enlever … et alors là, vraiment impeccable. J’ai eu à faire à des gens super géniaux. La gynécologue était toute jeune, j’avais un peu des doutes mais non, très douce, très efficace et avec un entourage extraordinaire. Ils étaient quatre : il y avait quelqu’un pour me rassurer, quelqu’un pour me faire rire et quelqu’un qui travaillait… C'est touchant, c’est ça l’humanité d’ailleurs et je retournerai les voir lorsque je reviendrai en consultation pour voir le médecin.

Vous savez le côté humain disparaît de notre société, c’est dommage. Je l’ai vraiment retrouvé ici, la douceur dont j’avais besoin. Je suis loin de chez moi, je venais en terre inconnue. A mon arrivée aussi, j’ai eu un accueil très touchant. »

Au cours de votre prise en charge, quelles actions des médecins et soignants ont été absentes ou vous ont blessé ?

• Eliane ne déplore rien de tel.

• Annie : « Rien ne m’a blessée mais un soir, on me sert le plateau à 19 h 30, je suis de nature patiente mais quand même... 20 h 30, 21 h 30, personne ne passe. Tous ceux qui étaient en zone protégée étaient partis, j’étais toute seule. Je crois qu’ils m’avaient oubliée. Je pense que ce sont des services où la demande doit être forte de la part des patients. »

• Pierre témoigne de propos décalés « Comme je sentais quelque chose d’anormal, l’Interne m’a examiné et à la fin, il dit, je le cite dans le texte : Ils… ILS repartent tous avec un hématome. C’est à moi qu’il s’adresse : la chose soignée. Le sujet devient l’objet.

Et puis avec cette histoire de 35 h … Quand tout va bien, la relation avec les soignants est super mais lorsque je vais mal, je me suis fait enguirlandé parce que je vomissais. »

• Sébastienne : « Rien ne m’a blessée mais par contre, depuis mon arrivée dans le secteur protégé, le personnel est moins présent et lorsque j’ai sonné, j’ai trouvé surprenant que l’infirmière n’arrive que vingt minutes après. Lorsqu’on est dépendant, on est obligé d’appeler pour tout. »

2.4 - Vécu de la prise en charge

Quelles sensations avez-vous ressenties avant, pendant et après l’hospitalisation ?

Eliane

AVANT : 1 confiance - 2 espoir - 3 autonomie

PENDANT : 1 confiance - 2 espoir - 3 autonomie

APRES : 1 satisfaction - 2 soulagement

« Je n’en reviens pas du comportement que j’ai eu. Je pensais être plutôt vers le bas que vers le haut. J’ai eu une force surnaturelle pour tout cela et puis c’est dur à dire… mais j’ai perdu un fils l’année dernière et je pense que cet enfant m’a redonné la force de pouvoir vivre plus longtemps. J’ai dit : il ne faut pas laisser tomber... comme l’année que je viens de passer. »

Annie

AVANT : 1 confiance - 2 acceptation - 3 entourée - 4 consciente / 1 angoisse - 2 solitude

PENDANT : 1 espoir - 2 entourée - 3 soignée / 1 isolement - 2 solitude

APRES : 1 confiance - 2 satisfaction - 3 soulagement

« L’atteinte sur cette partie du corps : cancer, virus. C’est pas bien ça… il y a destruction… La situation s’est retournée depuis la Curiethérapie : je me suis sentie plus saine. Pour moi, c’est assaini, c’est propre, c’est impressionnant, ce que ce traitement a provoqué en moi. »

Pierre

AVANT : 1 confiance / 1 colère

PENDANT : 1 confiance / 1 souffrance - 2 colère - 3 douleurs

APRES : 1 confiance / 1 souffrance - 2 colère

« La Curiethérapie par sécurité mais il ne faudrait pas que le remède soit pire que le mal, parce que là, j’ai trinqué au niveau des effets secondaires ».

Sébastienne

AVANT : 1 confiance - 2 acceptation - 3 espoir / 1 appréhension - 2 peur - 3 angoisse - 4 solitude

PENDANT : 1 confiance / 1 solitude - 2 dépendance - 3 isolement - 4 colère

APRES : 1 confiance - 2 apaisement - 3 soulagement

« Il y aura peut-être une intervention ensuite, mais je ne crois pas, je sens qu’avec ce traitement, je vais mieux. »

Sur quels éléments ont porté vos inquiétudes au cours de cette prise en charge ?

• Eliane « Je n’étais pas inquiète mais quand je suis arrivée…. ça été dur dès l’entrée de me retrouver isolée dans cette chambre confortable mais sinistre où on se demande le matin s’il fait beau où s’il fait mauvais. Heureusement que j’avais mon autonomie. J’ai pu sortir de temps en temps, mais je faisais les 100 pas, car dehors, c’est moche aussi !

• Annie « Mes inquiétudes ont porté sur l’intrusion du matériel dans mon corps et l’utilisation d’une source radio-active. J’aurais préféré que le médecin me montre l’applicateur avant l’intervention.

Le séjour m’inquiétait aussi. On nous parle de zone protégée mais protégée de quoi ? plombée mais pourquoi ? Quand vous arrivez le jour J dans ce lieu, eh ben, ça fait drôle, ça refroidit. »

• Pierre n’a rien dit à ce sujet mais il décrit le matériel de Curiethérapie ainsi : « c’est une sorte de roulette, de moyeu avec un roulement à billes, avec des dents qu’ils vous implantent là, dans le périnée. Je ne sais pas où ils trouvent la place d’ailleurs et après vous accouchez… vous accouchez d’un alien, d’une machine infernale et là vous n’êtes pas endormi, au niveau fantasmatique…… Mais bon…. ça ne dure pas longtemps et c’est rien, si la technique est efficace …je signe.

• Sébastienne « J’ai beaucoup pensé à l’introduction du matériel dans mon corps… et le séjour en chambre protégée aussi, je me demandais… »

2.5 – Incidences de la maladie et du traitement

La maladie ou la thérapie ont-elles eu des incidences sur votre vie ?

• Eliane : « Il n’y a jamais eu de tabous sur la maladie. J’en ai parlé à mes proches tout de suite. Quand j’ai eu l’annonce de la maladie, mes amis m’ont dit : « viens on va boire à ta santé ! ». Ils se sont inquiétés… beaucoup de coups de fil à la maison m’ont donné du courage. Je fais partie d’un groupe de randonneurs. On marche beaucoup. J’avais un programme déjà prévu et je ne l’ai pas annulé. »

• Annie : « Oh oui ! J’ai dit à mon mari : je vais tirer profit de cette maladie, c'est-à-dire que je vais tirer tous les points positifs.

Je ne prends plus les choses de la même façon. Le temps a une autre importance. Il y a des choses qui me semblent tellement futiles maintenant. Avant j’essayais de faire un maximum de choses dans un minimum de temps, plus maintenant. On prend conscience de l’importance des choses. Il y a toujours plus grave par exemple la perte d’un enfant, c’est beaucoup plus grave. J’ai relativisé et je relativise davantage.

C’est aussi une histoire de couple et une histoire familiale. J’ai intégré tout de suite à cette situation, mon fils et ma fille : j’en parle avec eux. La maladie, c’est comme une parenthèse. »

• Sébastienne : « Oui, sur le plan professionnel, j’étais sur le point de créer mon entreprise. Psychologiquement, c’est dur. Mais je me dis simplement que ce n’était pas le bon moment.

Des incidences sur ma vie de couple aussi jusqu’à la séparation.

Moi qui suis très active, je suis devenue une loque. Je ne faisais que dormir. J’ai eu une chimiothérapie et une radiothérapie avant.

J’ai pu en parler avec mes amis. Je suis quelqu’un qui se pose beaucoup de questions, j’ai besoin de comprendre ce qui m’arrive. Je vois encore cela comme une punition, je crois qu’il faudrait que je voie un psychologue pour m’aider à comprendre. »

2.6 – Les attentes des patients

Quels sont vos attentes par rapport aux soignants sur le respect de l’intimité ?

Eliane

1 Qu’ils prennent le temps de m’écouter et de répondre à mes questions.

« Quand j’ai vu l’anesthésiste, je lui ai dit que j’avais des problèmes au niveau des cervicales et je savais que la position sur la table pouvait aggraver ce problème. Ils en ont tenu compte, je pense, car je n’ai rien senti ».

2 Qu’ils écoutent mes points de vue, mes doutes.

3 Qu’ils me décrivent les gestes qui constituent le soin lors de sa réalisation.

Annie

1 Qu’ils me rassurent avec des paroles bienveillantes.

2 Qu’ils me décrivent les gestes qui constituent le soin lors de sa réalisation.

3 Qu’ils écoutent mes points de vue, mes doutes.

4 Qu’ils fassent attention à moi et tiennent compte de mon état d’esprit.

Sébastienne

1 Qu’ils fassent attention à moi et tiennent compte de mon état d’esprit.

2 Qu’ils prennent le temps de m’écouter et de répondre à mes questions.

3 Qu’ils me préviennent avant d’effectuer un soin.

4 Qu’ils me rassurent avec des paroles bienveillantes.

5 Qu’ils écoutent mes points de vue, mes doutes.

D’après vous que faudrait-il faire pour améliorer la prise en charge des patients hospitalisés pour Curiethérapie ?

• Eliane : « La chambre ! De ne rien voir. Quand je suis rentrée, j’ai dit je rentre dans une prison. Si on arrive avec des doutes, alors là, on a le moral à 0 ! ».

• Annie : « La chambre ! et pouvoir avoir des visites.

L’information : il faudrait que le Docteur puisse nous montrer le matériel avant l’intervention et qu’on vous explique car quand vous rentrez dans cette salle de Curiethérapie… Heureusement que je détourne un peu, parce que quand j’ai vu ces fils dépasser… J’ai dit la machine à spaghetti. »

Le questionnaire de sortie, « c’est très bien mais c’est complètement impersonnel. On ne permet pas à la personne de s’exprimer. C’est très bien ce que vous avez fait, mais ce n’est que pour votre travail. Ce sont vos études qui vous amènent à vous rapprocher des patients mais sinon ce n’est pas fait. Il faudrait qu’elle existe cette démarche car il faut aller chercher la personne. La personne, elle ne viendra pas à vous comme ça ».

• Pierre : « Ce qui manque, c’est la globalité de la prise en charge du sujet, c’est-à-dire c’est l’écoute, la communication, ça ne parle pas, ça ne communique pas.

Il faudrait une prise de conscience que la gestion de la douleur n’est pas uniquement physique mais également psychique et si on commence à s’intéresser à la souffrance psychique, c’est un grand pas et à travers l’aventure que j’ai traversée… c’est de vous dire que je suis très heureux que quelqu’un s’intéresse à l’éthique dans le milieu hospitalier, car c’est fondamental. »

• Sébastienne « J’ai été contente de connaître les deux services. En chirurgie, il y a du mouvement en permanence. Il y a toujours quelqu’un qui passe. On se sent entouré. Dans le secteur protégé, on ne voit pas la lumière du jour, il n’y a pas de bruit, on se sent prisonnier. »

Que diriez-vous à quelqu’un qui doit bénéficier comme vous d’une Curiethérapie ?

• Eliane : « Je le mettrais en totale confiance car la Curiethérapie c’est vraiment pas grand-chose. On ne ressent rien et je dirais d’y aller vraiment décontracté. »

• Annie : « Eh bien vas-y ! Vas-y ! Il ne faut pas s’enfermer dans sa maladie quelle qu’elle soit. »

• Sébastienne « Je le rassurerais ».

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