1. ENTRETIENS AVEC LES SOIGNANTS

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Partie à la rencontre des soignants qui côtoient quotidiennement le malade lors de cette thérapie, j’ai rencontré :

• Béatrice, infirmière depuis 1987, 11 ans d’expérience en Curiethérapie.

• Céline, infirmière depuis 2009, 2 ans et demi d’expérience en Curiethérapie

• Joëlle, infirmière depuis 1976, 30 ans d’expérience en Curiethérapie.

• Josiane, manipulatrice principale en Curiethérapie, 37 ans d’expérience.

• Mina, aide-soignante, 30 ans d’expérience en Curiethérapie.

J’ai cherché à savoir quel était leur regard sur la thérapie et leur façon d’appréhender l’intimité du patient.

1.1 - L’intimité vue par les soignants : décrite sous l’angle du corps, de la personne, de la relation, de l’espace et du secret.

• Béatrice : « l’intimité, c’est à la fois tout ce qui est corporel mais c’est aussi le lien qui se crée lors d’une conversation et la discrétion qui l’accompagne, mais en premier lieu, je vois cela par rapport au corps ».

• Céline : « L’intimité, c’est le jardin secret de la personne. A l’hôpital, la chambre devient le lieu de vie du malade, un lieu privé. Il peut amener ses objets personnels. Il y a aussi l’intimité physique : pendant la toilette par exemple.

• Joëlle : « Pour moi, c’est le respect de la personne. On est obligé de rentrer dans l’intimité du patient et du fait de l’intrusion de son intimité physique, on entre dans son intimité en tant que personne.»

• Josiane : « C’est difficile… Je crois que c’est l’ensemble de nos habitudes personnelles… C’est la pudeur. Les personnes nous demandent souvent qu’il n’y ait pas trop de soignants qui entrent. Ils aiment bien que ce soit la même personne qui s’occupe d’eux. »

• Mina : « Moi, je pense à la pudeur …. le respect du corps pendant la toilette, ne pas laisser la personne nue… Et le secret…. Si la personne me dit des choses personnelles, des confidences …. le secret professionnel … »

1.2 - La Curiethérapie : une vision assez sévère

Quelle image vous évoque cette thérapie ?

• Béatrice : « Pour moi, je la compare à une torture »

• Céline : « L’image d’un traitement invasif, primaire, même s’il y a des avantages ».

• Joëlle : « Pour ma part, je dirais que c’est un traitement confortable. Il n’y a pas comme la radiothérapie x et x séances, c’est une technique plus agressive que la radiothérapie mais sur un temps réduit avec moins d’effets secondaires ».

• Josiane : « Je fais ce travail depuis 37 ans, alors j’ai vraiment vu l’évolution de la thérapie. Ce qui reste encore un peu dur c’est la curiethérapie du col utérin et la prostate à haut débit de dose. De ce point de vue, la technique reste barbare mais le traitement est beaucoup moins long comparé à un traitement de radiothérapie qui dure 6 semaines».

• Mina : « La vision reste barbare mais par contre, le traitement dure beaucoup moins longtemps, avec moins d’effets secondaires ».

1.3 - L’information au patient : la réalité d’un décalage

Savez-vous quelle information est donnée au patient. Est-elle, selon vous, adaptée à ses attentes ?

• Béatrice : « Je pense qu’ils reçoivent des informations sur les modalités de l’hospitalisation, le nombre de séances, mais par exemple aujourd’hui, j’ai reçu trois patients surpris par l’interdiction des visites dans ce secteur d’hospitalisation».

• Céline : « Je ne sais pas exactement ce qu’ils reçoivent comme informations mais quand ils arrivent, ils ne savent pas pour le régime alimentaire, ou pour le fait de ne pas pouvoir se lever, surpris d’être sondé,… etc. Est-ce qu’ils reçoivent les informations mais ne les assimilent pas toutes ? »

• Joëlle : « Je n’ai jamais assisté à une consultation et je ne sais pas quelles informations sont données au patient avant son admission. Quand les patients entrent, on est obligé de reprendre l’information tout comme si on ne leur avait jamais rien dit. Ils sont surpris de devoir faire un lavement, surpris de garder le matériel en permanence et de devoir rester alité, … etc ».

• Josiane : « Parfois, on m’appelle lorsque le patient est anxieux. Je le vois pour le rassurer et répondre à ses questions mais c’est une démarche ponctuelle. Cela me plairait beaucoup de m’investir dans cette démarche d’autant que parfois, il y a de l’attente entre la décision et la réalisation du traitement, parfois un mois. J’aimerais beaucoup les voir avant la réalisation de la Curiethérapie ».

• Mina « Je pense que toutes les informations sont données sauf que les patients ne retiennent pas tout et ils sont surpris de ce qu’ils n’ont pas pu entendre : je ne savais pas qu’il fallait rester autant de jours, je ne savais pas qu’il fallait me mettre un appareil… etc ».

1.4 - Le corps et l’intimité à l’épreuve de la curiethérapie

Quels qualificatifs emploieriez-vous pour décrire le corps du patient au cours de cette thérapie ?

Des mots pour signifier l’atteinte du corps :

• Béatrice : « Souffrant, atteint dans sa partie la plus intime ».

• Céline : « corps dépendant ».

• Josiane : « Je ne vois pas le corps, je ne vois que l’humain. Je vois la personne et le traitement ».

• Joëlle : « envahi ».

• Mina : « diminué ».

Pensez-vous que les patients puissent se sentir atteints dans leur intimité ?

Une atteinte à l’intimité reconnue :

• Béatrice : « Oui pour moi, ils sont totalement atteints dans leur corps à cause du matériel intra-corporel, pour les curiethérapies des organes génitaux ».

• Céline : « Oui, à cause de l’appareillage assez invasif. On est obligé d’intervenir pour la toilette et des soins locaux et ça peut les gêner ».

• Joëlle : « Oui, ils sont atteints parce qu’ils perdent leur autonomie. Suivant la personne, suivant aussi la religion, à plein de petites questions qu’ils posent pour avoir des renseignements plus approfondis, qui ont l’air anodines … il y a cette gêne qui s’exprime : vous allez me voir, vous allez me toucher dans la partie la plus intime de mon corps. »

• Josiane : « Oui, j’ai rencontré plusieurs patientes qui m’ont parlé de cette expérience comme d’un viol. lorsqu’on leur a mis l’appareillage dans le vagin ».

• Mina : « Ça dépend de la personne. Il y a des personnes qui vont se sentir diminuées et d’autres pour lesquelles le désir de guérison est au dessus ».

1.5 - Une action soignante pour compenser l’atteinte : écoute et souci de l’autre

Quels sentiments ressentez-vous à l’égard des patients : respect, crainte, compassion/ empathie, indignation ?

• Béatrice : « Respect et indignation. Le respect de la personne est très important en raison de l’état de dépendance physique. Injustice parce que les patients ne bénéficient pas de la visite quotidienne de leur médecin référent comme c’est le cas pour les autres patients de l’unité. Les personnes sont isolées dans des chambres sinistres et n’ont pas droit à la visite de leurs proches et pour eux, c’est difficile aussi d’avoir des nouvelles uniquement par téléphone ».

• Céline : « Je ressens de la compassion».

• Josiane : « Moi, je verrais plutôt la compassion. Je me dis… Il faut faire quelque chose pour eux. J’ai envie de les aider à mieux accepter le traitement ».

• Joëlle : « Je ressens plutôt de l’empathie … pendant la toilette par exemple».

• Mina : « Plus de la compassion ».

De quelle manière vos sentiments influencent-ils votre pratique de soins ?

• Béatrice : « Je fais très attention au respect de la personne. La relation avec ces patients est brève et demande une grande disponibilité. Il faut être là. Les liens sont amplifiés en raison de la détresse. Lorsqu’on fait des soins, qu’on découvre la personne, on met la présence dans la chambre et on prend une précaution supplémentaire en ouvrant la porte de la salle de bain ».

• Céline : « Il faut faire attention : on entre pas comme cela dans la chambre et on fait attention aux objets personnels du patient. Quand j’ai du temps, je vais discuter avec eux. Je me soucie de savoir s’ils ont besoin de quelque chose même s’ils n’appellent pas ».

• Joëlle : « Pour ma part, la chose prioritaire, c’est de donner le respect à la personne, savoir lui parler et lui expliquer les choses par des mots simples. Il faut lui faire comprendre qu’on ne vient pas l’agresser, je pense à la toilette intime par exemple.

Il y a tant de situations et de sentiments contradictoires chez les personnes, qu’il faut savoir aller vers elles, ne pas insister si ce n’est pas le moment. Et pour les patients qui s’expriment peu, les mettre en confiance : je les invite à sonner s’ils veulent parler.

Dès l’admission d’un patient, j’essaie de sentir l’état de la personne, si elle a peur où si elle a plein d’interrogations. Je vais m’adapter en fonction et avancer avec elle. J’ai remarqué que si je ne capte pas tout de suite sa confiance par des explications, un mot gentil, etc, la personne va moins bien vivre son hospitalisation ».

• Josiane : « Lors d’une séance devant l’angoisse d’une patiente, je lui ai parlé sans arrêt de ce que je faisais : là je fais telle et telle action…jusqu’à la fin de la séance. Mes paroles ont calmé son angoisse et la séance s’est bien déroulée finalement. Elle m’a dit que l’appréhension et la gêne qu’elle éprouvait de montrer son corps avaient disparu ».

• Mina « Selon la personne et la gêne occasionnée, on se relaye pour les soins entre soignant homme ou femme, selon l’âge aussi ».

1.6 - Propositions des soignants : rompre l’isolement

Que feriez-vous si vous pouviez améliorer la prise en charge ?

Tous les soignants sont unanimes sur ce point : hospitaliser les patients en secteur conventionnel afin qu’ils puissent voir leurs proches et que d’autres corps de métier puissent intervenir auprès d’eux, puisque l’isolement n’a plus de raison d’être médicalement.

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