Inscrivez-vous sur Scribay...

...et retrouvez une communauté soudée par l'amour de l'écriture, le partage et l’entraide entre auteurs.

Inscrivez-vous pour profiter pleinement de Scribay !
Image de profil de Laedde

Maladies rares (physiques)

par Laedde  il y a 5 ans
Sources d'information sur les maladies rares.
Image de profil de Spencer H
Spencer H
Bonjour tout le monde, J'ai 15 ans et je suis américain. Je commence à publier les tomes que j'écris pour me libérer. Si vous voulez connaitre ma vie cela me ferait très plaisir :

J'ai une maladie que l'on appelle chez vous l'impubérisme à cause de mon chromosome 47 XXY. Si je synthétise rapidement, c'est que ma puberté ne viendra jamais et que mon corps ne grandit pas comme tous les enfants. Je ne grandit pas vite et mon corps reste toujours fragile. Mes os sont très fragiles et je ne peux pas faire de sports violents. J'ai beaucoup de manque à cause d'hormone que je ne produit pas.
J'espère que vous ne jugerez pas sévèrement la personne que je suis.
Alors si vous voulez suivre ma vie, c'est avec plaisir que je discuterai avec vous. Je suis unique et vous l'êtes tout autant.
" les homophobes vous connaissez la porte" et ceux qui aiment porter une couche. Je viens de découvrir cela !
---
Par contre, je ne demande jamais de photos et jamais de détails personnels. Alors je vous demande de respecter mon privacy aussi
Image de profil de Laedde
Laedde
Pour les maladies rares, Orphanet (http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/?lng=FR) est assez pratique, mais pas toujours complet et assez biaisé.
0